La santé par des
capteurs au domicile : entre « meilleur des mondes »
et opportunités de solidarités nouvelles
- réflexions pour une éthique des technologies médicales
au domicile du patient -
Maître de conférences — praticien hospitalier
Service d'Information et d'Informatique Médicales, CHU de Grenoble
et Laboratoire TIMC-IMAG UMR CNRS 5525
pour les Actes STP-2002
Introduction
Sous la poussée d'un vent de technologie a priori irrépressible, l'habitat privé se destine, dans certains cas précis de pathologies ou de type de personnes, à devenir sinon une extension de l'hôpital, du moins un lieu médicalisé pouvant permettre à une personne de rester chez elle plutôt que de se déplacer ou d'« être » déplacée. Il s'agit par exemple d'éviter à des personnes âgées ou handicapées vivant seules d'être placées prématurément dans des maisons médicalisées, ou encore à divers types de personnes fragiles (patients chroniques, handicapés physiques, etc.) d'être astreintes à se déplacer pour des visites médicales de simple routine. Des systèmes automatisés de capture de données, de traitement et de détection de situations critiques existent ou sont en voie de développement. Une série de questions plus ou moins dérangeantes, voire déroutantes, se pose alors, que cet article se propose d'aborder succinctement. Son titre aurait tout aussi bien pu être : « à la recherche du sens des technologies de télésurveillance médicale au domicile ». Car le sens, comme nous l'apprend la philosophie ou l'herméneutique matérielle, est une construction de chaque jour, individuelle et collective, qu'il s'agit de réussir car d'elle dépend la « vie bonne » évoqué par Paul Ricoeur (cf. infra, section « Pour une vision positive »).
Entrons plus avant dans la problématique qui nous intéresse. Les technologies de l'information et de la communication (TIC) s'immiscent de plus en plus dans les gestes de la vie courante (téléphones portables devenant des point d'accès à Internet, appareils ménagers " opérables » à distance,…). Un nombre toujours plus important d'activités humaines sont touchées par la contagion des nouvelles technologies. Cette contagion ne va-t-elle pas franchir un pas de plus en transformant l'habitat privé en « système perceptif » grâce à des capteurs et des logiciels spécialisés, offrant ainsi la possibilité de percevoir un patient à distance, d'avoir en quelque sorte « l'oeil sur lui » afin de lui venir en aide en cas de problème (le principal étant celui de la chute chez les personnes âgées) ? Le projet de médicalisation de l'habitat privé, ou semi-privé en institution, est-il dicté par une « foi » dans une technologie toute-puissante et capable de résoudre tous les problèmes, ou une sorte de compulsion irrépressible à « placer » de la technologie partout où cela est possible et quel que soit le niveau de besoin réel (tel le « slip rafraîchissant » qui contrôle la température à partir de celle de l'environnement, réchauffe l'hiver et rafraîchit l'été [TGV n° 45, p. 28]…). La mise de l'habitat en réseau, réseau de soin, réseau ville-hôpital, est faite nous dit-on, pour faciliter la communication entre la personne à son domicile et les divers travailleurs socio-médicaux (aide à domicile, infirmiers/ères, télésurveilleurs,…). De quelle communication parle-t-on ? S'agit-il de la communication de résultats d'analyse biologique ou de la communication génératrice du sentiment d'appartenance (belongingness) de Maslow (1954) ? Cette communication peut-elle être médiatisée par un appareillage sophistiqué ? Est-ce que la carence relationnelle dont souffrent plus particulièrement les personnes du quatrième âge et les personnes handicapées par une maladie chronique, peut être atténuée par une communication de réseau via Internet avec une personne patentée pour assurer une ration minimale de communication quotidienne ? Le problème est-il que la personne risque de faire une chute ou qu'elle soit isolée ? Lorsqu'une personne âgée fait une chute, le bon sens commun veut que les choses soient organisées de telle manière qu'un proche en soit averti rapidement, d'une manière ou d'une autre, et aide cette personne à se relever. Il n'en est malheureusement pas toujours ainsi ; la chute sans secours reste un problème majeur de la personne âgée.
Construisons-nous un monde technologique dans lequel la technologie nous dépasse, nous dirige ou nous façonne, et s'impose à nous jusque dans nos vies privées ? Cette question renvoie à des angoisses et un débat déjà anciens. Aldous Huxley l'avait abordée en son temps à travers son célèbre roman Le meilleur des mondes (Huxley 1932, 1977), dont la formule du titre en français (l'original étant Brave new world), a été utilisée par Leibniz puis Voltaire, et reprise dans nombre de discours critiques sur la société. Je reprendrai ce questionnement à partir d'un thème particulièrement prégnant, celui de la télésurveillance médicale pour l'aide au maintien à domicile de personnes physiquement fragiles, thème inscrit dans le courant de la télémédecine et étroitement lié à l'émergence et au développement des réseaux de soins et des réseaux ville-hôpitaux (Larcher et Polomeni 2001 ; Moutel et Fauriel 2001). Ce thème est devenu d'actualité sous la pression croissante de plusieurs problèmes interconnectés, dont les deux principaux sont celui du vieillissement de la population (Beaulieu 1998) et celui de l'augmentation irrémédiable des coûts de santé, conséquence de l'exigence croissante de qualité et de vie et de santé des populations des pays riches.
L'abondance des facettes de la problématique inhérente à la télésurveillance médicale peut être résumée par une question à multiple sens : quels sens donner à l'instrumentalisation médicale de l'habitat privé ? Sens au sens de valeur éthique, sens plus prosaïque mais tout aussi important d'orientation technologique et de choix de capteurs et logiciels, sens afin au sens d'organisation socio-médicale, en réseaux ville-hôpitaux, avec travail coopératif et multidisciplinarité (Rialle et al. 2002b).
En ce qui concerne l'irruption des nouvelles technologies dans l'habitat privé, nous cheminerons entre les deux extrêmes qui s'affrontent aujourd'hui, sous la plume ou la caméra de plusieurs auteurs, à savoir : horreur technologique prédite par certains d'un côté, opportunités de sortie d'anciens carcans, d'émergence de solidarités nouvelles, de réorganisation en profondeur des modes de rapports humains de l'autre côté. En outre, cet article sera l'occasion de répondre à une émission télévisée présentée par Rony Brauman, réalisée et diffusée en 2001, pour le côté « horreur technologique », et de rappeler succinctement les thèmes développés par Michel Serres, notamment dans son dernier ouvrage L'Hominescence (2001), et par plusieurs autres auteurs, pour l'aspect que je nommerais volontiers « positif sans naïveté ». Le « sans naïveté » vient ici rappeler qu'il est aisé aujourd'hui d'être fasciné par les potentialités des nouvelles technologies, et donc de les créditer de vertus qu'elles n'ont pas nécessairement. Les promoteurs des technologies nouvelles (dont je suis, sous réserve d'un contrôle éthique rigoureux) sont naturellement enclins à voir dans celles-ci de véritables bénédictions pour les personnes fragilisées par la maladie et qui, par la « force des choses » se voient peu à peu marginalisées. Mais un long chemin reste à parcourir pour actualiser cette conception, un chemin qui n'est pas du domaine de la technologie mais qui le croise et qui s'apparente essentiellement à celui de l'éthique et du droit. Cet article est une invitation, à partir d'éléments vécus, à envisager positivement les technologies et leur mise en oeuvre dans le cadre très contrôlé de réseaux de soins pour le maintien à domicile.
Je commencerai donc par décrire la technologie des Habitats Intelligents pour la Santé (HIS), en tant que point de départ et de référence technologique de l'ensemble de la réflexion, pour passer ensuite à une analyse quelque peu contrastée, « négatif » contre « positif », sans être dupe du fait que la vérité n'est entièrement contenue ni d'un bord ni de l'autre mais reste à élaborer dans un dialogue social auquel pourrait peut-être et modestement contribuer cet article. Il ne peut s'agir en outre, étant donné l'ampleur du sujet, que d'une esquisse d'analyse. Enfin, la polarité négatif-positif ne permet, une fois de plus, que de tendre un canevas pour tisser des idées et des propositions : sans la « douche froide » de l'émission présentée par R. Brauman, auquel je suis par conséquent très redevable, ce canevas n'aurait pas été aussi tendu et donc efficace.
La technologie HIS
Dans le monde
La technologie des « habitats intelligents pour la santé » s'inscrit dans le vaste courant actuel de préoccupations et de remises en cause tournant autour des problèmes de vieillissement de la population, de la nécessaire mutation du système de santé en France et de l'émergence des « réseaux de soins » (Larcher et Polomeni 2001), plus orienté vers la multidisciplinarité, l'efficacité socio-économique et la qualité de la vie que ne le permet la dichotomie actuelle entre médecine hospitalière publique et médecine de ville libérale. Cette préoccupation globale a été reflétée par le précédent ministre de la Recherche, M. Roger-Gérard Schwartzenberg, dans un discours prononcé le 29 octobre 2001 à l'Académie des sciences. Ce discours soulignait notamment l'importance de la technologie HIS, ou Health Smart Home (Rialle et al. 2002a ; Tang et Venables 2000). Cette technologie, fortement développée en France par l'école de Grenoble , a pour but de rendre l'habitat privé compatible avec certaines pathologies ou la simple dépendance.
Des systèmes automatisés de capture de données, de traitement et de détection de situations critiques existent ou sont en voie de développement en de nombreux endroits : en France (Chan et al. 1999 ; Stenkeeste et al. 2001 ; Thomesse 2002), Australie (Cellet et al. 1995), Japon (Ogawa et Togawa 2000 ; Sueda et al. 1999), Grande-Bretagne (Bonner 1998 ; Williams et al. 1998), Pays-Bas (Van Berlo 1998), Suède (Elger et Furugren 1998 ; Lind et al. 2001), etc.
A Grenoble
Un habitat complet de type T1, doté de capteurs permettant un suivi du patient à distance et une facilitation des activités de réseau de soins, a été aménagé à la Faculté de Médecine de Grenoble (Noury et al. 2000 ; Rialle et al. 2002c). L'objectif, en cours de poursuite, est un système distribué multi-utilisateurs et multi-habitats permettant un suivi à court, moyen ou long terme de paramètres biologiques issus de capteurs avec, pour chaque patient ainsi ‘télé-suivi', une détection avec prise en compte immédiate de situations d'urgence (telles que chutes, malaises,…), une sécurisation de l'accès aux données, une confidentialité et un respect absolu de la vie privée selon les principes de l'éthique médicale. Une utilisation simple et conviviale du système pour tout intervenant dans le réseau de soins (aide à domicile, infirmière, urgentiste,…) constitue également un principe de base. L'infrastructure technologique (capteurs, réseaux) a été réalisée en gardant un souci d'adaptabilité à l'évolution constante des champs concernés (évolution des capteurs, des standards d'échange de données, etc.). Diverses idées novatrices d'analyse des informations issues des capteurs sont en cours d'expérimentation (Duchêne et al. 2002 ; Virone et al. 2002). Une première maquette de système d'information distribué accessible par Internet, offrant d'importantes possibilités de réutilisation de code, a été développée à partir de la technologie Java, de la structure d'accueil de données XML et de la représentation de systèmes UML. Le résultat est une plate-forme logicielle de démonstration et d'expérimentation des fonctionnalités de base nécessaires à des intervenants liés au maintien à domicile (médecins, travailleurs sociaux, aides soignants, urgentistes, …). La technologie HIS ne prétend pas résoudre les problèmes qui ne sont pas d'ordre pratique.
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Ce prototype a fait l'objet de plusieurs
présentations par la presse spécialisée (Jakobiak 2001 ; Quille 2002) ou grand public (Gordon 2002) et à la télévision (JT FR3, 10-5-2002, Arte, Journal de la santé sur France 2, août 2002). |
La thèse de l'horreur technologique
La vision pessimiste est illustrée par la position que Rony Brauman a développée dans l'émission télévisée Scalpel (Arte câble et satellite, 12 décembre 2001 à 14 heures 30), ainsi que la position de Philippe Breton, auteur de l'ouvrage Le culte de l'Internet, une menace pour le lien social (Breton 2000) et invité de l'émission en question. Ils donnent tout deux une vision radicalement pessimiste de l'usage des hautes technologies au centre desquelles se trouvent la robotique médicale et les technologies de l'information et de la communication. Dans cette vision, les patients sont « expulsés », selon le terme de R. Brauman, des cabinets des médecins ou livrés à de monstrueux robots ou capteurs. Écoutons le texte d'introduction de l'émission :
« Vulgarisation et télétransmission des données, automatisation, robotisation des actes, il paraît loin le temps où la médecine était décrite comme un art, incertain et faillible. S'affirmant désormais comme une science exacte, aspirée par la déferlante des cyber-technologies, la médecine de pointe se représente le corps humain comme un stock d'informations. Les touches et les écrans de l'intelligence artificielle sont appelés en toute occasion à assister le médecin, et bientôt, pourquoi pas, à le remplacer. Dématérialisé, virtualisé, le patient devient une base de données gérable à distance. Dehors les malades, place à l'usager gestionnaire de sa santé sous la conduite de médecins managers de données. Bienvenue dans le meilleur des mondes médical, celui des robots et des ordinateurs. »
Depuis Voltaire, l'expression « meilleur des mondes » connote une ironie grinçante qu'illustre parfaitement la citation précédente. Elle correspond à la vieille maxime selon laquelle « l'enfer est pavé de bonnes intentions » et s'applique particulièrement aux situations que nous connaissons aujourd'hui, dans lesquelles les meilleures intentions scientifiques donnent parfois, trop souvent, naissance à des technologies qu'un usage irrationnel rend redoutables (défoliants, armes bactériologiques, pollutions, réchauffement de la planète, chute de la biodiversité, etc.).
Une médecine sans médecin
L'émission présentée par Rony Brauman (plus précisément, cosignée par R. Brauman et E. Sivan avec pour rédacteur en chef Laurent de Villepin) avait pour but de proclamer « quelles illusions, quelles idéologies se cachent derrière ces scénarios du futur ». Elle était structurée en 3 parties : la première, sous forme d'une fiction humoristique et prophétique, mettait en scène une jeune femme victime d'une télémédecine délirante, la seconde était un reportage intitulé « Robots palpeurs, télédiagnostic, corps virtuels : visite dans les laboratoires où s'invente la médecine sans médecin », enfin la troisième était un « débat » entre Rony Brauman et Philippe Breton. L'ensemble de l'émission, y compris la partie « débat », était un réquisitoire contre les outils d'ingénierie médicale (« robots palpeurs, télédiagnostic, corps virtuels ») en tant que moteurs d'une « machinisation » de la médecine et d'une suppression de toute relation humaine entre le patient, réduit à l'état de simple objet numérisé, et le médecin, réduit à l'état de technicien-opérateur de machines diaboliques.
Malgré son procédé de réalisation quelque peu irrespectueux, cette émission pose clairement le problème de l'interprétation des technologies, de leur finalité, de la place du médecin et du malade, et bien sûr de la place du chercheur, en un mot de l'éthique des usages des technologies avancées (particulièrement des robots et des TIC) en biomédecine. Ces usages reposent-ils, comme l'émission l'affirme, sur des « illusions et idéologies » qui eux-mêmes présideraient à leur production ? :
« Dans le reportage et le court métrage que nous venons de voir, nous avons voulu montrer comment la distance entre les patients et les médecins était en train de s'accroître. Comment en quelque sorte les patients étaient expulsés du cabinet du médecin. C'est l'effet des technologies de l'information, technologies sur lesquelles Philippe Breton, vous avez travaillé en tant que chercheur sociologue au CNRS » (Introduction de la troisième partie de l'émission).
Le fragment de dialogue reproduit ci-dessous faisait suite à cette introduction :
Philippe Breton : « On est dans l'exaltation d'un lien social qui serait meilleur parce qu'indirect. Non seulement c'est équivalent mais certains disent que d'être à distance c'est mieux parce qu'on aurait tous les avantages de la communication sans en avoir les inconvénients. Évidemment en disant cela, on crée l'impasse sur deux éléments qui sont essentiels depuis très longtemps entre les hommes, qui sont d'une part la parole, la parole première, la parole directe, et d'autre part la présence. Et il semble qu'il y ait là je dirais presque une condition d'efficacité des rapports humains. Qu'on puisse avoir cette dimension corporelle dans une même dimension communicationnelle. »
Rony Brauman : « Et c'est cette simulation, cette séparation qui permet d'entretenir une sorte d'illusion que j'aurais même tendance à appeler moi un grossier mensonge, qui est que le monde dans ses différents aspects nous est entièrement disponible, que nous vivons dans une sorte de voisinage universel de tous avec tous et que l'accroissement de cette distance, comme on l'a vu dans les différentes séquences de ce film [passé en première partie de l'émission NdVR], c'est en fait l'abolition de cette distance, et que plus on est loin, plus on est près, d'une certaine manière. »
Philippe Breton : « Et c'est évidemment une illusion. Il y a là d'ailleurs une confusion assez fondamentale, je trouve, entre la représentation et le représenté : on vous fait croire que cette image c'est le réel, on vous fait croire que cette simulation de corps humain sur lequel de jeunes chirurgiens s'entraînent c'est l'équivalent du corps humain. »
Rony Brauman : « En l'occurrence c'est effectivement l'efficacité de tout ce dispositif qui est en question parce qu'au fond on serait je crois tous prêts à payer le prix, c'est-à-dire une certaine froideur, une certaine dépersonnalisation, le prix de cette mise à distance pourvu qu'elle améliore la qualité du service rendu. »
Philippe Breton : « La question de l'efficacité, elle se pose, quand on entend dans le reportage qu'un médecin consacre 50% de son temps à l'informatique, on se dit qu'il doit être très compétent en informatique, on n'en doute pas, mais au fond on peut se demander s'il n'y a pas une perte de compétence. D'ailleurs je crois que le corps médical ferait bien d'être plus attentif à cette question. Partout où l'on a informatisé, il y a une perte des compétences, il y a un déplacement des compétences vers la machine. Donc ce que la machine va saisir dans le corps humain, c'est ce qu'il y a de machinal dans le corps humain. La machine va très bien le saisir de ce point de vue-là. Et dans un nombre de situations il n'y a que cela à saisir, mais dans beaucoup de situations, sans doute même dans l'ensemble des situations, c'est pas uniquement ce qui est machinal, ce qui est informationnel en nous qui est intéressant, c'est pas le machinal qui est malade bien sûr. Moi j'ai peur que cette informatisation trop importante de l'acte médical ne conduise à une perte de confiance, et on sait bien que la confiance est un élément tout à fait décisif, dans l'axe de la relation entre le médecin et le malade. »
(…)
Rony Brauman : « (…) ce qui est important à dire c'est qu'il faut apprendre à résister. La seule chose que l'on pourrait espérer c'est que les patients, les médecins le font déjà, refusent d'être examinés par le truchement de machines, dans une sorte de télé-examen ou de cyber-examen permanent, et qu'il y ait une révolte contre non pas les machines, certainement pas, mais contre la « machinisation » de la médecine, ce qui est en jeu, et au fond retrouvent, exigent de retrouver ce contact personnel direct qui est, encore une fois, je crois, le gage de l'efficacité minimale de la médecine. »
Philippe Breton termine le débat par cette phrase : « Vous savez, je crois que la demande d'humanité est une revendication tout à fait légitime, et qu'on peut la conseiller ». Cette demande n'est-elle pas la base même de l'éthique et du droit médical (Hervé 200 ; Hervé et al. 1996 ; Hervé et al. 2001) ? Elle est aussi au fondement des différentes Déclarations des Droits de l'Homme. Je partage le sentiment que la « machinisation » peut constituer une certaine menace pour l'acte médical (Rialle 2002), la demande d'humanité étant une revendication non seulement légitime mais fondatrice.
Deux problèmes : l'un évité, l'autre posé
Quel est alors le problème fondamental qu'évite cette émission et, par voie de conséquence, celui qu'elle pose ?
Pour être bref, cette émission :
Le message explicite du propos de R. Brauman est que l'usage des technologies avancées conduit à un monde insensé dans lequel le médecin devient un « manager de données » et la condition de malade disparaît au profit de celle d'un simple usager d'Internet, solvable et numérisé. L'effet secondaire produit par la forme de l'émission est que toute personne travaillant dans le domaine des nouvelles technologies est un artisan de ce scénario catastrophique, et contribue, volontairement ou involontairement mais inexorablement, à un « meilleur des mondes ». Au « débat » annoncé dans le programme de l'émission est substituée une conversation entre deux personnes partageant le même point de vue polémique sur la question et s'échangeant des arguments complémentaires. Il s'agissait donc d'une émission déconcertante, en ce que :
Société télé-surveillée et robotisation de la personne
Si populariser la crainte de remplacer un médecin de famille par une machine à « télé-traiter » des patients paraît relever d'une certaine démagogie, la télésurveillance sociale n'en est pas moins une réalité et un objet de débat . Il est donc nécessaire de prendre en compte, dans une réflexion sur l'éthique de l'usage des technologies en télémédecine, l'extrême facilité avec laquelle on peut « tout voir et tout entendre » dans un domicile. De même, la mise au point de prothèses capables de suppléer des fonctions vitales déficientes ou de percevoir et transmettre des informations biologiques depuis l'intérieur du corps humain, fait partie des objectifs technologiques d'aujourd'hui.
Cependant, parallèlement (ou, pour mieux dire, orthogonalement) aux intentions d'ordre purement médical et éthique qui président à la mise en œuvre de ces technologies, se développe, à partir même du monde scientifique, une autre perspective de finalité des technologies avancées que l'on pourrait qualifier d'« intégrisme technologique » ou de « technologisme » absolu :
Marvin Minsky, co-fondateur en 1956 et figure emblématique de l'Intelligence Artificielle, propose dans le très éminent journal Pour la science, de transformer progressivement la race humaine en robots :
« Mieux nous connaîtrons notre cerveau, plus nous pourrons l'améliorer (...). À mesure que ces inventions s'imposeront, nous les relierons à nos cerveaux, en insérant des milliers d'électrodes microscopiques dans le corps calleux, grand fuseau nerveux où circulent les données du cerveau. Toutes les parties du cerveau seront équipées de nouveaux accessoires. Enfin, nous remplacerons toutes les parties du corps et du cerveau et nous remédierons à tous les défauts et à toutes les blessures qui écourtent notre vie » .
Il conclut par cette envolée messianique :
« Laisserons-nous la terre à des robots ? Oui, mais ils seront nos enfants. Nous devons nos esprits à la vie et à la mort de toutes les créatures qui nous ont précédés dans la lutte nommée évolution. Tout cet effort ne doit pas se transformer en un immense gâchis : c'est notre mission. » .
Les exemples de ce type ne sont pas rares, pour peu que l'on s'y intéresse. En voici un autre. Sous le titre à peine provocant de « Bientôt, les robots prendront soin des hommes », Inada rapportait des travaux scientifiques intensifs pour réaliser des robots à forme humaine, au Japon, dans le but d'assister des malades et des personnes âgées ou handicapées.
Qui aurait envie d'être entièrement pris en charge médicalement par une machine ? Ceux, et non des moindres, qui ont pensé qu'une psychothérapie, voire une psychanalyse, deviendrait un jour possible grâce à des machines semblent s'être trompés : après des prévisions assez tapageuses et un débat tout aussi vif (Weizenbaum 1976), la psychothérapie par ordinateur a fait long feu, alors que l'ordinateur devenait de plus en plus populaire dans les années 80 et 90. Il semble bien que personne n'ait voulu d'une machine à la place d'un thérapeute humain, malgré des arguments admis par la science .
Cependant, le fantasme du remplacement de l'homme par sa propre créature, le robot, reprenant la légende du Golem, revient de manière récurrente. La perspective d'un homme peu à peu transformé en robot ou d'un robot devenu « plus humain » qu'un humain ne relève plus aujourd'hui du seul domaine de la science-fiction. Réaliser son Frankenstein ou son Golem constituerait-il désormais une grande voie d'avenir pour de jeunes chercheurs en robotique et intelligence artificielle ? Loin s'en faut, mais cette question reste chevillée à celle du sens, qui, elle, se situe en marge du champ de la science.
Le monde de déraison technologique décrié par R. Brauman est donc un monde potentiel. La crainte d'une dérive vers une société robotisée d'une manière inhumaine, dans laquelle le médecin serait remplacé par une machine à soigner, est à prendre en compte car un risque de réalisation partielle de cette crainte existe. Le statut et la place plus ou moins grande, plus ou moins raisonnée, de la technologie doivent être contrôlés par un processus d'éthique encore largement à définir, structurer, pérenniser.
Déshumanisation…
La crainte d'une humanité perdue dans la
« machinisation » est depuis longtemps présente
dans notre culture.
Paul Valéry :
« La nature de l'homme est « bonne », car il est oublieux, paresseux, crédule, superficiel.
Tous ces mots représentent les diverses facilités de nos « âmes » à laisser fuir leurs impressions et même leurs forces.
Heureuses facilités. Ce serait une redoutable engeance qu'une humanité douée de mémoire infaillible, d'activité toujours pressante, de présence d'esprit continuelle, de vigilance critique toujours armée.
Mais c'est donc un terrible avenir qui se prépare, car toutes ces méchantes vertus qui rendraient la vie dure à la vie, vont grandir et régner toujours plus dans le monde ; - mais point sous forme humaine. La machine et ce qu'elle exige obligeront les plus légers et les plus vagues et les contraindront à leur discipline. Elle enregistre ; elle prévoit. Elle précise, elle durcit ; elle exagère les pouvoirs de conservation et de prévision attachés aux êtres vivants, - dont elle tend à changer la durée capricieuse, les souvenirs incertains, l'avenir confus, les lendemains indéterminés, - en une sorte de présent identique comparable à l'état stationnaire d'un moteur qui a atteint sa vitesse de régime... »
Pour être ancienne, cette crainte d'une technologie déshumanisante n'en est que plus insistante. C'est elle qui nous prévient, peut-être, de verser dans ce monde, comme la crainte de la bombe atomique et de ses conséquences nous prévient de l'utiliser. Elle doit certainement être le plus souvent mise en mots, sa réalité tenant au fait, pour parodier Boris Vian, qu'elle est imaginée d'un bout à l'autre.
Marchandisation, publicité, pression de l'offre et de la demande
Plus proche d'une réalisation effective, une voie de développement plausible, contraire à la déontologie médicale (qui n'a pas été abordée dans l'émission présentée par R. Brauman, mais qui pourtant aurait pu l'être dans le sketch initial, cocasse, « à voir absolument », parodiant une intervention télémédicale à domicile), est celui de la publicité et de la marchandisation du contexte thérapeutique. La publicité est absente, comme il se doit, des salles et des couloirs des hôpitaux ; le médecin traitant ne fait pas de publicité pour les produits médicaux qu'il prescrit. Chacun s'offusquerait que des placards publicitaires viennent s'imposer à la vue des patients et des soignants. Qu'en sera-t-il des logiciels d'accès à des services télémédicaux mis à la disposition des patients à leur domicile ? Seront-ils « bourrés », au sens le plus trivial, de publicités, à l'image de certains portails Internet (y compris et surtout dans le domaine du « healthcare ») ? Ou se présenteront-il, de manière plus discrète, comme invitations à consommer certains produits ou à s'adresser à certaines firmes commerciales ? On peut s'y attendre compte tenu du contexte de haute pression mercantile dans lequel évolue la médecine aujourd'hui. Au tableau des horreurs potentielles, et à côté de celle, technologique, redoutée par Brauman et Breton, on peut donc inscrire, pour reprendre le titre de l'ouvrage de Viviane Forrester, une « horreur économique » dans laquelle le patient, devenu un « client » (terme déjà fréquemment employé dans des articles sérieux traitant de télémédecine), sera considéré avant tout pour sa solvabilité. Dans un tel contexte, les logiciels d'accès aux données médicales et aux télé-services présenteront des écrans conçus, avec toute l'habileté souhaitable, pour conditionner le client à l'usage de tel ou tel produit (ménager, cosmétique, etc.), ou simplement l'habituer (le « fidéliser ») à telle ou telle marque ou compagnie industrielle.
Il en est de la publicité comme de la technologie, les deux sont respectables puisqu'elles sont des passages obligés dans le fonctionnement de nos mécanismes sociaux, mais un principe tiers doit en réguler l'usage afin de contenir celui-ci dans des limites admissibles. Ce principe devrait être celui d'un contrôle par l'éthique, comme la partie suivante de l'article le suggère.
Pour une vision positive
Entre apologie d'une technologie sans limite et son rejet absolu dans le domaine du suivi de patients à domicile, n'y a-t-il pas place pour une « voie du milieu » qui utiliserait à bon escient cette technologie pour un « vivre bien », et la situerait à partir d'une position éthique ? Paul Ricoeur nous y invite :
« Ma thèse est ici que c'est dans les structures profondes du désir raisonné que se dessine la visée éthique fondamentale qui a pour horizon le "vivre-bien", la "vie bonne". C'est ce schéma qui prévaut dans les morales antiques où les vertus sont des modèles d'excellence capables de jalonner et de structurer la visée de la "vie bonne". J'enrichis le concept d'éthique en déployant les composantes dialogale et communautaire de cette visée de la "vie bonne" sous l'horizon du bonheur. Je propose la formule suivante de l'éthique : vivre bien avec et pour les autres dans des institutions justes. »
Paul Ricoeur. : Synthèse panoramique.
International Balzan Foundation.
http://www.balzan.it/english/pb1999/ricoeur/paper.htm
Comité d'éthique des technologies de maintien à domicile
On peut souligner d'emblée que le risque de culte voué au dieu Internet est faible lorsqu'il s'agit de souffrance humaine, lot quotidien de personnes âgées dépendantes et de malades chroniques. La souffrance due à l'entrée en dépendance laisse en général peu de place à une telle « religiosité » vis-à-vis d'un outil de travail. Les risques réels ne sont pas de l'ordre de « l'expulsion du malade du cabinet médical » ou du remplacement du médecin par un robot. En revanche, d'autres risques existent, qui concernent les choix de société, de politique de santé et de finalité des technologies. Faisons-nous de la technologie parce qu'il existe des besoins pressants, auxquels celle-ci pourrait aider à répondre ? ou pour obéir à des pressions diverses : recherche de nouveaux « marchés » (celui de la dépendance en est un), de prestige de recherche de laboratoire ?… Ne faut-il pas « amarrer » la puissance de production technologique, si effective dans nos pays à fort développement technique et scientifique, aux besoins humains et sociétaux qui ne cessent de se développer ? C'est ce que s'efforcent de faire un certain nombre de décideurs institutionnels en orientant des appels d'offre de financement de la recherche vers des objectifs de transfert technologique susceptibles de combler ces besoins. L'engouement pour Internet et pour les micro-technologies, capteurs intelligents, etc., pourrait être mis au service de ces besoins, pour peu qu'on harmonise les forces vives en présence : celles de la recherche, du champ médical, du champ social et du champ industriel et commercial. Cette harmonisation ne peut se faire qu'à partir d'une position extérieure à chacun de ces quatre champs : une sorte de comité d'éthique des technologies de maintien à domicile.
Discerner entre bien et mal
Une part importante des craintes à l'égard des technologies nouvelles est la nouveauté. Une nouveauté qui paraît inquiétante parce que l'outil qui l'actualise est perçu comme un facteur de distanciation entre le patient et son médecin : le patient « expulsé » du cabinet médical. En médecine plus qu'ailleurs, l'informatique et les technologies avancées de capteurs d'informations, sont néanmoins faites pour « se faire oublier ». La souffrance tient assez de place pour ne pas lui ajouter des contraintes ou des lourdeurs d'appareillage. Des capteurs peu invasifs existent, sont en cours de développement ou peuvent être imaginés en fonction des besoins. Un pèse-personne, un tensiomètre, un oxymètre,…, peuvent être reliés à un ordinateur sans que cela ne soit gênant. La mise en réseau informatique très protégé des données recueillies n'est plus un problème technique : le génie logiciel offre aujourd'hui des trésors de performance à des coûts limités.
Inégalités
S'il est peu probable aujourd'hui que nos sociétés versent entièrement dans un usage déréglé des technologies, de réels problèmes n'en sont pas moins à nos portes. Celui de l'inégalité entre ceux qui peuvent s'offrir des services à domicile utilisant de la technologie haut de gamme, et ceux qui ne le peuvent pas, à niveau égal d'affection par la maladie. Le problème ici est moins d'appeler les patients à la révolte que d'éviter une médecine à deux vitesses : du « homecare » high-tech pour les uns, un service minimal ou rien pour les autres. Un timide courant d'éthique se développe au sein de sociétés industrielles. Ce courant est à associer le plus tôt possible à celui de l'éthique médicale. Il serait alors utile de proposer des projets de transfert technologique « dirigés par l'éthique », en définissant précisément ce que l'on met sous cette expression. Cependant, si l'on ne se s'y prend pas suffisamment tôt, on verra à la télévision des publicités concernant des abonnements à des services de télésurveillance médicale hors de la relation médecin-malade-aidants.
Voix positives
Parmi les voix qui s'expriment sur Internet, les avancées en biotechnologies, etc. il en est quelques-unes qui s'attachent à distinguer le positif de l'illusoire. Parmi elles, soulignons celle de Michel Serres (Serres 2001) et celle du sociologue Manuel Castells, dans son ouvrage La galaxie Internet (Castells 2001). Selon des approches différentes, ces deux auteurs tracent les contours d'une attitude responsable et d'un usage décent des technologies, effectivement potentiellement dangereuses, que nous produisons.
Écoutons tout d'abord Michel Serres :
« Les lamentations prophétiques selon lesquelles nous allons perdre notre âme dans les laboratoires de biochimie, ou devant les ordinateurs s'accordent sur cette haute note : Que nous fûmes heureux dans notre petite cabane ! Nous en touchions les parois, notre tête s'y cognait aux poutres, nous vivions serrés ensemble, ah ! La solidarité, face au non-sens universel ! Quel bonheur : nous ne pouvions guérir les maladies infectieuses, et, les années de grand vent, la famine tuait nos enfants ; nous ne parlions point aux étrangers de l'autre côté du ruisseau et n'apprenions pas les sciences difficiles. La chute des murailles, l'advenue brusque du virtuel et du possible, la libération progressive du corps, des cultures et du monde, l'habitat découvert dans le carré flottant des modalités donne le vertige à ceux qui ne travaillèrent pas à cette sortie, lente longtemps, et hier subite, de la finitude. Tout le malheur qu'ils projettent sur le monde leur vient de ce qu'ils ne surent jamais quitter au moins une heure leur chambre. » (Serres 2001, page 68)
Un peu plus loin, Michel Serres poursuit :
« Et si notre vieille violence découlait de l'étroitesse étranglée de notre archaïque finitude ? Pleins de haine et de ressentiment, malingres et médiocres, nous abritâmes des âmes de colombes prêtes à tuer ; acquérir quelques capacités de plus nous donnent l'occasion de générosité, comme à des tigres. A mesure de moyens, perdrons-nous de la méchanceté ? » (page 68).
La technologie HIS illustre ce qui pourrait être conçu de "bien" en regard des potentialités perverties des technologies et de la pauvreté des usages décriée par Michel Serres :
« Le décalage entre ce que nous pourrions faire et ce que nous en faisons caractérise notre temps d'omnipotence impuissante. Nous maîtrisons l'atome pour opposer des policiers obéissants à des manifestations d'enfants gâtés ; d'ingénieux trésors d'électronique permettent d'échanger des messages débiles. » (page 57).
« Nos actes et projets locaux, nos réalisations hautement définies tombent pour partie en désuétude à mesure d'élargissement du monde. Pénétrant à petits pas dans le global, nous quittons nos anciennes maisons, le corps faible, les outils locaux, le monde borné, nous perdons le confort d'habitats exigus et de leur porte étroite. » (page 67).
Technologie d'aide au fonctionnement des réseaux de soins
Bien qu'encore balbutiante et rendue malaisée à cause de divers freins d'ordre juridique, institutionnel ou économique, une évolution (ou un retour ?) se dessine de la médecine de ville vers plus de « communauté » entre le médecin, le malade et la cité.
« Ainsi, la médecine devient-elle une pratique sociale qui connaît ses limites : d'une part ne pas médicaliser à l'excès, ne pas abrutir les plus faibles ou rentrer dans un eugénisme social, et, d'autre part, rester sensible à la souffrance, la soigner et prendre en charge la personne dans sa globalité, le médecin étant un médiateur social qui oriente et guide la personne en liens étroit avec les autres acteurs de la cité, comme un chef d'orchestre »(Hervé et al. page 153) .
« La médecine passe du corps individuel au collectif et revient de celui-ci à celui-là, par les chemins de la recherche et de l'administration » (Serres page 20).
Dans cette évolution, la technologie HIS peut être considérée comme une aide à la vie en réseau, voire une technique "d'énaction" de cette vie sociale et coopérative. Il ne s'agit de rien d'autre qu'un outil, mais cet outil est organisateur de vie, ce qui lui confère un statut particulier. Tout comme le téléphone, il ne devrait pas impressionner ni faire l'objet d'une fascination ou d'un « culte ». Mais en sommes-nous là ? La lecture d'articles tel que ceux de Ingrand, Fessler et Grémy (2001) ou de Moutel et Fauriel (2001), ou d'ouvrages tels que ceux de Larcher et Polomeni (2001) ou de Carré et Lacroix (2001) témoignent d'une importante maturité d'analyse et dicte d'emblée une réponse négative à la précédente question.
Cette nouvelle ère de développement de l'humanité dans laquelle nous sommes entrés, que Michel Serres nomme exodarwinisme, est caractérisée par la capacité de l'homme à produire lui-même, par sa propre recherche et son propre travail, ses adaptations à son environnement. Je propose de voir dans cette technologie HIS un exemple parmi d'autres d'exodarwinisme, « ce mouvement originel des organes vers des objets qui externalisent des moyens d'adaptation » (Serres page 71). Ce n'est plus le corps lui-même qui est appelé à être modifié, comme le veut le principe du sélectionnisme darwinien : les outils produits sont le nouveau moyen d'adaptation aux contraintes environnementales, naturelles et culturelles.
Quelques propositions
Face au simplisme du message véhiculé par cette émission (« Dehors les malades, place à l'usager gestionnaire de sa santé sous la conduite de médecins managers de données. ») ne convient-il pas mieux de proposer un usage raisonné d'Internet et des technologies pour la santé, appelé d'ailleurs de ses vœux par P. Breton : « Dans le climat actuel, les partisans d'un usage raisonné vont en tot cas à l'encontre d'une tendance lourde, celle du tout-Internet et du véritable culte dont l'entourent ses thuriféraires » (page 20) . Ce débat n'est-il pas en outre permanent en médecine ? Cette démarche devient évidente pour peu que l'on pratique un retour aux sources de la médecine.
L'acte médical est un acte humanitaire, comme le rappelle l'article 2 du code de déontologie médicale. Le caractère humanitaire même de cet acte conduit le médecin à utiliser « toutes les connaissances scientifiques et les moyens techniques adaptés afin de prévenir la maladie, de prodiguer des soins et de soulager la souffrance. ». Par conséquent, tout dispositif technique utile à cet acte se doit d'être en accord avec ce caractère fondamental de la médecine. Cette directive du code de déontologie médicale, associée à plusieurs autres (respect de la personne notamment), doit donner le ton d'un acte de médicalisation technique du domicile. Celle-ci devra être faite sans excès, avec seulement des dispositifs utiles et respectueux du malade, avec l'accord du malade, et sous le contrôle d'une instance chargée de faire respecter l'éthique médicale.
Ce n'est pas la justification de l'outil de haute technologie dans la médecine qui est en cause (personne ne conteste l'utilité du scanner, de la RMN, du robot qui détermine avec plus de précision que la main et l'oeil humains la place d'une vis dans une vertèbre ou le site d'une tumeur dans le cerveau) mais son usage à travers la télémédecine et l'aide à domicile. « L'esprit humain pourra-t-il dominer ce que l'esprit humain a fait ? ». Cette question de Paul Valéry, mise en exergue de l'ouvrage de Georges Elgozy, Automation et humanisme, Calmann-Lévy, 1968, pourrait caractériser l'ère de toute puissance technologique dans laquelle nous sommes entrés depuis le dix-neuvième siècle. L'analyse éthique doit être à la hauteur de ce pouvoir technologique et répondre à une demande diffuse, encore peu formulée, d'une éthique de la technologie, ou « technoéthique ». A côté, ou au-delà, de la bio-éthique et de l'Info-éthique (Anderson et Goodman 2002)), il y a place pour une techno-éthique d'une manière générale (Goujon et Hériard-Dubreuil 2001 ; Hériard-Dubreuil 1997 ; Kemp 1997), dont le rôle est de rappeler que les usages des technologies peuvent être aussi positifs que négatifs, et que ce n'est pas parce qu'une technologie existe qu'elle est nécessairement bonne ou mauvaise pour les personnes.
De tout temps, les avancées en matière scientifique et technologique, sont arrivées jusqu'au malade pour sa survie : radios, scanner, échographie, RMN, etc. L'usage des technologies Internet pour la télémédecine au domicile procède de la même démarche, très classique, qui veut que sitôt qu'une technique est au point, elle est mise au service de la médecine s'il est prouvé qu'elle est utile. Cependant, Internet n'est pas simplement un outil, en tout cas pas un outil comme les autres. Plusieurs dimensions l'accompagnent et en particulier la dimension d'interaction sociale. Lorsque l'on veut favoriser le maintien au domicile, Internet apporte une efficacité qui n'aurait pu être imaginée il y a seulement trois décennies. S'en priver, surtout au nom d'un risque de religiosité, paraît une absurdité.
Dans "L'éthique à Nicomaque", Aristote invite à penser que la force d'auto-organisation la plus efficace est l'éthique, sous la forme de l'amitié. Les relations fondées sur d'autres intérêts que celle-ci ont une pérennité beaucoup plus limitée. Les relations marchandes ne sont auto-organisatrices que dans une mesure et pour un temps assez réduits. Les réseaux se doivent ainsi de fonctionner à partir d'une éthique pour acquérir une stabilité.
Télé-surveiller, est-ce bien correct ?
La télé-viligilance médicale au domicile, bien que peu abordée dans le débat public, est l'une des pratiques qui possèdent les plus grosses potentialités de déviation, après les manipulations génomiques ou le clonage. Un thème aussi lourd de connotations négatives que celui de la télésurveillance médicale peut-il devenir un sujet de réflexion éthique ? Les risques réels concernent plutôt le domaine de la contrainte (comment parvenir à un outil peu contraignant pour le malade ?), le domaine de la sécurité (même en s'entourant de toutes les précautions techniques, un outil reste moins souple qu'une présence humaine, qu'il complète sans jamais remplacer), le domaine de l'inégalité de solvabilité (médecine à deux vitesses). Si un tel outil vient à être adopté et mis en pratique, nul doute qu'une importante élaboration éthique, juridique, socio-médicale, sera nécessaire pour lui donner sa juste place.
Herméneutique de la technologie et construction du sens
Une éthique de la technologie procède certainement d'une herméneutique (analogue à celle qu'a proposée Bachimont en 1996), dans la mesure où la direction à suivre place au coeur de l'usage des technologies pour la santé, particulièrement dans le contexte du réseau de soins, la condition interprétative. Celle-ci invite chaque personne participant à ce réseau (malade et intervenants professionnels ou bénévoles) à donner un sens à ce qu'elle fait et à refuser le non-sens. Il s'agit interpréter les objets techniques pour leur donner leur juste place. Cette position est pragmatique et seule capable d'éviter un usage dé-référencé, c'est-à-dire devenu fou, de l'outil de haute technologie dans l'usage quotidien et le domicile privé. Une technologie mal interprétée conduit à l'absurde (illustré par le roman d'Aldous Huxley, op. cit.) ou à un usage catastrophique (Tchernobyl, Seveso,…). Dans la mesure où la technologie HIS sort par définition du milieu contrôlé qu'est l'hôpital, elle perd son statut d'outil professionnel parfaitement contrôlé tel qu'un scanner.
La technologie sans la production de sens est véritablement « insensée » (« science sans conscience… »). Le sens, nous rappelle l'herméneutique, est toujours une construction. Il est toujours en construction par des sujets. Le sujet humain, en construisant du sens, se construit en tant que sujet. La construction du sens se réalise par le langage, car qui dit construction du sujet dit aussi construction du lien social, le sujet n'étant un sujet que dans son rapport à l'autre (Ogilvie 1987).
Si la condition interprétative s'applique à l'ensemble des activités humaines, elle acquiert une prégnance toute particulière dans le contexte du maintien à domicile et des réseaux de soins. Entre front froid de la technologie et de la loi du marché d'un côté, et front chaud de la souffrance humaine due à la détresse de la vieillesse ou du handicap causé par la maladie, la co-construction du sens des technologies (à côté de celui qui est propre aux divers métiers impliqués : aide à domicile, soins infirmiers, etc.) est la principale condition de prise en main de cette technologie. Nul ne peut dicter l'usage réel de l'outil, c'est-à-dire la place qui sera construite par ses utilisateurs, et la forme de son appropriation. Tout comme de nombreuses communautés se sont approprié Internet pour leurs usages propres, totalement innovants et imprévisibles, la technologie de réseaux de soins devra être l'objet d'une appropriation, voire d'un détournement par rapport à de doctes prévisions d'usage. Trouver la juste place de l'outil n'est possible que si aucun diktat, de la part de promoteurs intéressés à sa diffusion commerciale, ne vient « forcer » sa prise en main. La formation tient une place majeure dans ce processus de prise en main de l'outil, depuis le niveau élémentaire de familiarisation avec les objets de base (clavier d'ordinateur, souris, écrans, fenêtres avec menus déroulants, etc.) jusqu'à une réflexion collective sur la place de l'outil et son appropriation par les personnes concernées (patients, professionnels, bénévoles).
Symbolisme du domicile
Le domicile est un lieu particulièrement sensible puisqu'il se distingue du lieu public (hôpital, clinique,…) ou semi-public (cabinet médical), qu'il est le lieu du « soi-même ». Le domicile est à la ville ce que « l'ipséité », ce caractère fluent du « soi-même » (Plourde 2001), est à la collectivité. Réintroduire de la collectivité dans l'ipséité est une opération difficile et non dépourvue de risques. Sans « chez-soi » pas de « soi » pourrait-on dire. Installer des capteurs au domicile pour des suivis médicaux ne comporterait-t-il donc pas un risque d'affaiblissement du sentiment d'être une personne à part entière, voire de « dépersonnalisat », dans la subjectivité de la personne ? Il ne saurait donc être question d'investir le domicile sans non seulement l'accord juridique de la personne mais surtout son adhésion la plus intime à cet accord. Le problème de l'adhésion du sujet aux propos qu'il prononce ou à ceux que d'autres que lui-même lui proposent d'agréer est un problème majeur qui déborde largement des cadres médical et juridique.
Conclusion
Les technologies d'aide au maintien à domicile permettront-elles d'alléger le fardeau du handicap engendré par la maladie ou la vieillesse, et d'aider des personnes fragiles à supporter leur souffrance et à faire face à leurs difficultés ? Cet article a tenté d'apporter à cette question quelques éléments de réponse à partir d'une expérience technologique particulière, celle de l'HIS, et d'un contexte polémique, celui du « pour » et du « contre » l'usage de technologies avancées en (télé-)médecine. Nul doute qu'un chemin, peut-être sinueux, reste à parcourir pour que ces technologies acquièrent une interprétation valide dans le champ socio-médical, soient validées cliniquement, et trouvent leur place, sur le plan économique, dans le respect de l'égalité des droits aux soins de santé.
Remerciements
Mes premiers remerciements vont à Christine Bigallet, formatrice en psychologie, spécialisée dans les pratiques d'aide aux personnes âgées, pour le soin tout particulier qu'elle a apporté à la relecture de cet article. Le Professeur Christian Hervé, directeur du Laboratoire d'éthique Médicale et de Santé Publique à l'Hôpital Necker, m'a réservé un accueil particulièrement attentif, et encouragé dans ma démarche d'approfondissement de l'éthique ; je l'en remercie très sincèrement, ainsi que Jean-Baptiste Lamy, alors étudiant en cinquième année de Pharmacie, et Bernard Lefebvre, Professeur d'Informatique à l'Université du Québec à Montréal, pour leurs précieux soutien et corrections.
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